Publicado em 24/08/2025 - 08:05 / Clipado em 24/08/2025 - 08:05
Famílias do ABC enfrentam ‘apagão’ no atendimento de crianças autistas
Amanda Lemos
Entre terapias canceladas, reajustes abusivos de planos de saúde e a ausência quase total de suporte público, famílias do ABC travam uma batalha diária para garantir atendimento e acolhimento aos filhos com Transtorno do Espectro Autista (TEA). Em entrevista ao RD, mães relatam que o sistema público não chega sequer a ser uma opção viável – e mesmo quem recorre ao setor privado enfrenta obstáculos que comprometem o tratamento.
Na rede pública, os municípios até possuem programas voltados a pessoas com TEA, mas segundo as famílias, o serviço é insuficiente, a oferta de especialidades é limitada e as filas de espera são gigantescas, o que compromete o tratamento por anos. Assim, muitas famílias desistem de tentar o SUS e apelam, diretamente, aos planos de saúde, mesmo sem condições financeiras, diante da urgência do diagnóstico e das terapias intensivas.
“É como se a gente já soubesse que não vai encontrar nada no público. Você recorre para o convênio, mas lá também não tem garantia. É uma luta sem fim”, desabafa uma mãe de Rio Grande da Serra, que prefere não se identificar. A mãe conta que, sem estrutura municipal para terapias multidisciplinares, foi obrigada a recorrer ao particular e pagar por sessões avulsas para que seu filho, de seis anos, fosse atendido. “Nessa ‘brincadeira’ gasto pelo menos R$ 300 em cada terapia”, conta.
Na rede privada
Nos planos de saúde, outro tipo de barreira se impõe: autorizações negadas para terapias e reajustes sucessivos nas mensalidades, que pressionam o orçamento das famílias. As dificuldades incluem ainda a compra de medicamentos de alto custo, como o canabidiol, muitas vezes pago integralmente com recursos próprios.
Esse é o drama vivido por Davi, de cinco anos. Diagnosticado com autismo grau 1, o menino teve o plano de saúde da família cancelado em 2024. Foi necessário que a família recorresse à Justiça para conseguir garantir o atendimento. Mesmo assim, após isso a mensalidade do plano de saúde passou por diversos reajustes sucessivos, sendo o último, neste ano, de 39,9%, o que quase impossibilita manter o tratamento de Davi. “Em menos de três anos reajustaram o valor três vezes, e ele sequer consegue manter as terapias somente dentro do convênio”, relata a mãe, Patrícia Marabiza Alves Silvério.
Segundo a advogada Renata Valera, especialista em Direito do Consumidor, os planos são obrigados a oferecer as terapias recomendadas por médicos e não podem impor aumentos sem justificativa clara. “Planos de saúde podem aplicar dois tipos de reajuste: o anual, autorizado pela ANS nos planos individuais, e o por faixa etária. Qualquer aumento fora desses parâmetros, ou sem a devida transparência, pode ser considerado abusivo. Mesmo nos planos coletivos, a operadora tem a obrigação de justificar os cálculos. Se não o fizer, o consumidor pode recorrer ao Judiciário”, explica.
Quando recorreu ao setor público, a mãe Patrícia Marabiza comenta que as portas também estavam fechadas. Quando moravam em Santo André, a família solicitou uma sala de recursos para Davi, mas o pedido foi negado verbalmente. A inscrição no programa Nanasa (com foco na inclusão social e no desenvolvimento) resultou em uma espera de dois anos por vaga, conquistada apenas quando a família já havia se mudado para outra cidade. Hoje, além da instabilidade do convênio, a mãe ainda precisa bancar parte dos medicamentos do filho com recursos próprios.
Uma outra mãe, que prefere não ser identificada, comenta que também precisou se mudar de Santo André para conseguir manter os tratamentos de seus filhos em outra cidade. Mãe de dois filhos autistas, enfrenta há anos uma batalha para garantir terapias básicas. O mais velho recebeu diagnóstico apenas aos 12 anos e o mais novo, prematuro, foi acompanhado desde cedo. Pelo convênio, as dificuldades começaram com longas filas de espera. Em um caso, foram quase sete meses até conseguir uma vaga.
E para ter acesso às terapias multidisciplinares, a família precisou recorrer à Justiça e bancar consultas particulares com neuropediatra, já que a espera no plano ultrapassava três meses. Ainda de acordo com a mãe, o uso do canabidiol também só foi possível com recursos próprios. “E é o que tem ajudado no tratamento, mas não conseguimos pelo convênio”, conta.
Na rede pública, a situação não foi diferente. Apesar de frequentar creche e EMEI em Santo André, o filho mais novo não encontrou inclusão efetiva. A falta de preparo de professores, somada ao diagnóstico de TDAH, segundo a mãe, tornou o processo ainda mais difícil. Sem conseguir garantir estabilidade no tratamento dos filhos, a família decidiu deixar a cidade e buscar em outro município um atendimento multidisciplinar mais estruturado, embora a mãe admita que terá de recomeçar a mesma “saga” para conquistar cada terapia novamente.
A rotina das famílias é marcada por sobrecarga emocional e financeira. Uma parcela de mães abandona o mercado de trabalho para acompanhar terapias diárias dos filhos, enquanto também enfrentam uma batalha burocrática para manter atendimentos. “Não pedimos nada além do básico: que nossos filhos tenham direito a tratamento, seja no público ou no privado. O que vivemos hoje é um abandono”, resume a moradora de Rio Grande da Serra.
Como identificar?
Diante do número crescente de diagnósticos tardios, especialistas reforçam a importância de identificar precocemente os sinais dos transtornos do neurodesenvolvimento. Alterações no comportamento de crianças pequenas, como falta de sorriso, atraso na fala e dificuldades de atenção, podem indicar a presença de TEA, TDAH ou dislexia. O acompanhamento clínico desde os primeiros sinais é fundamental para garantir o desenvolvimento da criança.
“Quando pensamos no autismo, o sorriso social, que surge a partir de um mês e meio, já serve como marcador importante. Se não há troca de sorrisos, interação com o olhar ou partilha de emoções simples, esses sinais devem acender o alerta”, ressalta Alessandra Bernardes Caturani, coordenadora do NEA-FMABC (Núcleo Especializado em Aprendizagem do Centro Universitário FMABC).
Oferta de serviços
Das sete cidades da região questionadas pelo RD sobre a oferta de serviços na rede pública, somente Diadema respondeu. Na cidade, cerca de 1 mil alunos com TEA estão matriculados na rede municipal e outros 840 pacientes são acompanhados nos serviços de saúde.
Na saúde, o município conta com uma linha de cuidado para pessoas com suspeita ou diagnóstico de autismo, com porta de entrada nas UBSs. Os atendimentos passam por avaliação de equipes multiprofissionais nos seis Núcleos Regionais de Avaliação do Risco Psíquico e podem ser encaminhados para a própria UBS ou para o CAPS Infantojuvenil, com oferta de terapias multiprofissionais, consultas especializadas, grupos de apoio e orientação familiar. Há ainda convênio com a APAE, nos casos de TEA associado à deficiência intelectual.
Na educação, as escolas municipais contam com 98 professores de Educação Especial, 130 professores de apoio, 210 agentes de apoio e 112 estagiários. Além disso, o município mantém três unidades do Centro de Atenção à Inclusão Social (CAIS), responsáveis por suporte pedagógico especializado e formação de profissionais, com mais de 500 vagas ao todo.
Diadema prevê Centro TEA exclusivo
Segundo a Prefeitura, os principais desafios hoje são atender a demanda crescente sem medicalizar todas as situações e enfrentar a mercantilização em torno do TEA, que gera insegurança nas famílias. Como resposta, a administração municipal prevê a inauguração, ainda em 2028, de um Centro TEA exclusivo, com estrutura de 650 m², quadra, piscina adaptada, salas sensoriais e de atendimento especializado, ao custo estimado de R$ 10 milhões.
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Seção: Cidades