Publicado em 03/08/2025 - 08:25 / Clipado em 03/08/2025 - 08:25
Mães atípicas reclamam de espera até um ano para consultas em São Caetano
George Garcia
Ctnen teve mudanças na gestão no começo de 2025 (Foto: Eric Romero/PMSCS)
A demora no atendimento com consultas e triagem para crianças com síndromes e doenças raras no Centro de Triagem e Estimulação Neurossensorial dr. Tatuya Kawakami (Ctnem), em São Caetano, chega a mais de um ano. No equipamento de saúde da Prefeitura, que realiza diagnóstico, atendimento clínico e reabilitação de diversas patologias, mães reclamam que aguardam há mais de um ano para passar com neurologista infantil ou com fonoaudiólogo.
Ex-servidora que atuava neste centro até junho deste ano alega que houve um desmonte do fluxo de atendimento e que os profissionais agora atendem não só os pacientes do Ctnen, mas de toda a rede, o que resulta em agendas superlotadas de consultas.
A mãe atípica Flávia Costa, tenta há quase oito meses encaminhamento para terapia ocupacional e fonoaudiologia. Conta que só conseguiu diagnóstico fechado para a filha de três anos porque pagou consultas particulares.
Com autismo, a criança também precisa de terapias, o que a família custeia com dificuldade. “A gente não tem condição financeira tranquila, minha filha não tem convênio médico, então a gente se esforçou para pagar um médico particular, porque se não até quando a gente ia esperar? Agora estamos fazendo rifas para custear as terapias no particular para, pelo menos, ela ir fazendo alguma coisa, porque sabemos que quanto mais cedo começar melhor para o autista”, diz.
“No Ctnen a gente só conseguiu passar com neurologista em março, que encaminhou para a reabilitação intelectual, mas até então não tínhamos recebido nada, somente hoje, por coincidência, recebi uma notificação para a triagem dessa reabilitação, mas é muito tempo de espera. Antes quando eu morava em outra cidade, a gente ouvia muito falar que a saúde e da educação de São Caetano até era bom, mas do ano passado para cá piorou muito”, completa Flávia.
Para a neuropediatra e médica assistente do Ambulatório de Aprendizagem da FMABC (Faculdade de Medicina do ABC), Camila Exposto Alves, a demanda por atendimento de crianças com transtornos neurológicos tem aumentado drasticamente seja pelo crescimento numérico de crianças nestas condições, seja pelo aumento do número de pacientes diagnosticados.
Camila reproduz estudo do CDC (Centro de Controle e Prevenção de Doenças) dos Estados Unidos, que aponta uma prevalência, o número total de pessoas em determinada condição em um grupo, de portadores de TEA (Transtorno do Espectro Autista), é 318% uma alta significativa que verificada nos últimos 20 anos. “Esse problema foi ignorado por muitos anos. O que fizemos em 20 anos? Apenas tapamos o sol com a peneira? Agora com uma relação de um para 32 pessoas fica mais difícil negar que essas pessoas existam”, diz a médica da FMABC.
A neuropediatra considera que o modelo de atendimento precisa ser revisado como um todo, porque a demanda é grande e esses pacientes diagnosticados vão precisar de tratamento por longo período. Camila explica que nem toda criança com TEA precisa de terapias intensivas, outras sim. Tem de ver caso a caso. Tem criança que faz 44 horas semanais de terapia e também tem a escola. “Se fosse uma relação de trabalho essa criança poderia processar os pais por excesso de carga horária”, compara a médica ao se referir à sobrecarga de atividades para a criança que pode ser também prejudicial.
Faltam profissionais
“É preciso uma equipe multidisciplinar e definição de instrumentos específicos de avaliação para definir quando começa o tratamento, quais as terapias, por quanto tempo e só manter após nova avaliação. Mas não é fácil, faltam profissionais nessa área de neurodesenvolvimento e é preciso acolher essas mães atípicas que lidam 24 horas com as preocupações em relação ao desenvolvimento dos seus filhos, e detalhar todo o tratamento. Há um estudo que mostra que o nível de cortisol, que é gerado pelo estresse, de uma mãe atípica, só é comparável ao de um soldado em uma trincheira em plena guerra, portanto é preciso compreender essa situação toda”, descreve.
Segundo a especialista nem no setor público, nem no privado houve avanços significativos. “A gente percebe movimentos maiores no SUS (Sistema Único de Saúde). Pela FMABC fui convidada a realizar workshops para treinamento das equipes de saúde de Santo André e São Bernardo, para atendimento a crianças autistas. A proposta é implantar um modelo de atendimento. O trabalho começou com Santo André e alguém de São Bernardo achou muito bom e fizemos lá também. O ideal seria que pudéssemos levar toda essa troca de experiências para as sete cidades do ABC”, sugere Camila.
Demitida junto com a irmã em junho deste ano após contestar as mudanças de procedimentos feitas no Ctnen, a enfermeira Maria Celina Lopes de Macedo, diz que há contaminação política dentro do centro especializado, o que levou a uma grande fila de espera por atendimento especializado. “Criaram Ctnen para atender síndromes e doenças raras, entre elas a avaliação de TEA. O atendimento sempre foi de excelência e a equipe foi muito premiada por isso, mas funcionava porque a gente não puxava pacientes da rede, a gente atendia somente os pacientes nestas condições que faziam o acompanhamento só no Ctnen. Em janeiro deste ano mudou a coordenação e entrou uma outra neurologista que quis mudar tudo. Juntamente com a direção quebraram todo o fluxo de atendimento e gerou o que está aí”, descreve.
Segundo Maria Celina, hoje os especialistas atendem no Atende Fácil da Saúde e só dão expediente no Ctnen uma vez por semana. “Muitos profissionais não concordaram com isso e pediram para sair. Eu avisei logo que a mudança não ia dar certo pois iam quebrar todo o fluxo. A gestora nova chegou a me dizer que a gente tinha colocado criança demais no Ctnen. Depois disso me transferiam para a Casa da Gestante, mas as mães, desesperadas, iam me procurar lá, porque não estavam conseguindo atendimento. Eu mesma fiquei com crises de ansiedade, pensando que essas crianças podem morrer sem atendimento e reportei isso para a secretária. No dia 28 de junho, meu aniversário, me mandaram embora junto com a minha irmã”, descreve.
Para a enfermeira há contaminação política no Ctnen. Conta que foi chamada na eleição passada para completar a chapa de vereadores do PSB e que não usou dinheiro do partido e fez apenas uma campanha nas redes sociais. “Como eu sou muito conhecida, eu consegui uma boa votação e acho que tiveram medo porque eles me chamaram só para completar a cota de mulheres e eu me saí bem. Com o risco de ser eleita numa segunda tentativa e vendo que o Ctnen poderia ser um lugar para fazer vereadores, tomaram conta, tanto que a diretora é parente de vereador”, destaca. Maria Celina teve 785 votos.
Até o fechamento desta reportagem a Prefeitura de São Caetano não se pronunciou sobre a demora nos atendimentos do Ctnen. Caso haja um posicionamento a matéria será atualizada.
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Seção: Cidades